Traducido por Ariana Morales Peralta

El Colapso

En abril de 2010, en medio de una carrera de larga distancia, colapsé. Momentos antes de que hubiera avanzado a medio camino en la milla número 6 de una carrera de entrenamiento de 9 millas. Ahora estaba en el suelo, con el corazón palpitando, sin aliento, y confundida. En unos segundos un pequeño grupo de corredores me rodeó. Oí sus voces en la distancia diciendo: “Ella debe estar deshidratada o sobre entrenada”.

“Sí”, razoné conmigo misma, “deshidratada”. Había estado entrenando para un medio maratón durante unos meses. “Debo haber exagerado en mis carreras matutinas”.

Pasaron cinco minutos. Luego diez. Luego quince. Los últimos restos de botellas de agua de otros corredores se habían agotado en un esfuerzo por rehidratarme. “Debería estar mejor a estas alturas”, pensé, “o al menos sentirme menos inestable”. Intenté sentarme, pero no pude reunir la fuerza para elevarme más que mis codos. No tuve la destreza para desabrochar el bolsillo de mi rompe vientos para alcanzar mi teléfono móvil. Más gente vino. Más especulaciones y sugerencias. Finalmente, alguien marcó al 911.

Veinticinco minutos después de mi colapso me llevaron de la parte trasera de una ambulancia a la sala de emergencias de un hospital cercano. Dos técnicos de emergencias médicas no habían podido obtener una lectura de mi presión sanguínea mientras yacía en la calle. Evaluaron la situación como crítica y decidieron realizar una operación de ajuste y ejecución en lugar de esperar a los médicos. Cuando la camilla irrumpió por las puertas de la sala de emergencias, escuché las palabras “¡Código azul en caso de emergencia!” Anunciadas por un intercomunicador. Recé por que esa llamada no fuera para mí. En el fondo sabía que lo era.

Cuando me arrastraron por el pasillo blanco, hubo una erupción de caos organizado a mi alrededor. Cerré los ojos mientras una profunda sensación de agotamiento me inundaba. Carla, una enfermera delgada de 30 años de edad que había estado corriendo junto a la camilla con mi muñeca izquierda apretada entre sus dedos, me agarró del hombro con la mano que tenía libre y me sacudió con una fuerza discordante. “Jennifer, necesitamos que te quedes con nosotros. ¡No te vayas a dormir! ¿Me entiendes? Abre tus ojos. Jennifer, ABRE TUS OJOS! ¡Quédate con nosotros! —Ordenó. Fue un esfuerzo monumental poder combatir el impulso de quedarme dormida.

Un minuto me deslizaba hacia el olvido rodeada por una ráfaga de actividad en el área de cuidados críticos: se gritaban órdenes, ropa cortada (¡mis pantalones cortos de la suerte!), extracción de sangre, medicamentos introducidos por dos vías intravenosas, una cánula nasal reemplazada por una máscara de oxígeno, la extraña sensación de frío-húmedo al colocar las almohadillas del desfibrilador, cables y líneas de electrocardiograma (ECG) en todas partes. Al minuto siguiente, hubo silencio. El monitor de ECG mostró mi ritmo cardíaco atrapado salvajemente en una taquicardia ventricular, palpitando a más de 300 latidos por minuto. Era como si un tornado hubiera estallado dentro de mi corazón. El grito “¡Despejado!” y BAMB! Doscientos joules de energía explotaron a través de mi pecho y en mi corazón. Nadie se movió ni pronunció una palabra mientras miraban fijamente el monitor de ECG. Un ritmo sinusal normal apareció de repente. Todos esperaban para ver si esta maravilla de la tecnología médica moderna se mantendría. El hecho de haber sobrevivido intacta de esta dura experiencia de 40 minutos se consideró un verdadero milagro.

La secuela

Seis días y dos traslados hospitalarios más tarde, me diagnosticaron cardiomiopatía arritmogénica del ventrículo derecho (MAVD), una rara enfermedad genética cardíaca y una de las principales causas de muerte súbita cardíaca en personas jóvenes, por lo demás sanas. Los atletas tienen un riesgo particular de muerte súbita cardíaca si tienen esta anomalía genética. La mayoría de las veces se diagnostica mediante autopsia.

Se implantó un desfibrilador interno, una máquina del tamaño de una baraja de cartas capaz de administrar una descarga similar a la que recibí en la sala de emergencias, para corregir la probabilidad de futuros tornados. Se administraron medicamentos para limitar los efectos dañinos de las hormonas comunes en el corazón. La epinefrina y la norepinefrina ahora eran asesinos potenciales. El daño ya hecho no se puede revertir, pero la medicina moderna podría retardar la progresión de este asesino silencioso.

Como ésta es una enfermedad genética, mis hijos y mis padres también debían ser examinados. Mi madre y mis dos hijos adolescentes dieron positivos para la misma mutación genética. Mi madre murió de un paro cardíaco repentino en medio de exámenes y planeando los siguientes pasos. Mis hijos tuvieron que suspender todos los deportes inmediatamente, un precio alto cuando tienes 16 años con aspiraciones de vida para deportes universitarios. Ellos serán monitoreados de cerca por el resto de sus vidas.

El Club de las enfermedades crónicas

Nuestro mundo había cambiado. Ahora éramos miembros del club de enfermedades crónicas. La medicina me salvó la vida. Podría extender la vida para mí y para mis hijos. Por esto estuve y estoy más que agradecida. Pero en los meses que siguieron, aceptando mi propia condición y adaptándome a mi nueva vida, comencé a preguntarme acerca de la calidad de vida de todas las personas del mundo que viven con enfermedades crónicas y degenerativas, especialmente las que son menos afortunadas, menos preparadas, con menos acceso al cuidado. Me sentí triste porque nunca había pensado en ellas antes. Ahora no podía dejar de pensar en ellas, en nosotras.

Las enfermedades crónicas son una fuente de estrés significativo para quienes viven con ellas y para sus familiares inmediatos. El manual de clasificación de enfermedades mentales (DSM) identifica las enfermedades crónicas como una característica precipitante del trastorno de estrés postraumático (TEPT). Las enfermedades que crean amenazas recurrentes e impredecibles para la seguridad física pueden inducir sentimientos de impotencia y plantear mayores desafíos de adaptación durante la vida de la enfermedad que enfermedades más estables y predecibles. A diferencia de las enfermedades agudas, las enfermedades crónicas deben medirse en términos de eventos recurrentes y factores estresantes que aumentan con el tiempo. Según la investigación, la acumulación de eventos estresantes (grandes y pequeños) es lo que inclina la escala en la dirección hacia las dificultades psicosociales.

Imagínense, que paralelo a cualquier otro desafío que se presenta en la vida (estrés financiero, problemas en la relación, pérdida de un ser querido, desastre natural, desafíos del trabajo, mudanza), también están navegando la vida con una enfermedad crónica. Este estrés agregado se convierte en el caldo de cultivo para la resistencia psicológica, social y emocional. Es la vida, sólo que más difícil.

En palabras de Bob Thaves, “Claro que era genial, pero no se olviden que Ginger Rogers hizo todo lo que hizo Fred Astaire, excepto al revés y en tacones”. Las personas con enfermedades crónicas tienen un nivel de lucha adicional cada día.

¿Qué hay de la calidad de vida?

Si bien los avances en medicina han extendido la esperanza de vida, la extensión de la vida tiene un costo. Manejar la vida con una enfermedad crónica y degenerativa puede precipitar o empeorar problemas de salud mental preexistentes. Piensen en enfermedades cardíacas, trastornos convulsivos, trastornos neurológicos y autoinmunes. Esta es la realidad para 133 millones de estadounidenses y miles de millones de personas en todo el mundo. Según Atul Gawande, “nos hemos equivocado con respecto a nuestro trabajo en la medicina. Creemos que nuestro trabajo es garantizar la salud y la supervivencia. Pero en realidad es más grande que eso. Es para permitir el bienestar. Y el bienestar tiene que ver con las razones por las que uno desea estar vivo.”

Mi Misión

La brecha que existe en la medicina entre extender la vida y proveer calidad de vida fue mi inspiración para estudiar psicología positiva. También fue el foco de mi culminación del MAPP. En ella proporciono evidencia de la necesidad de abordar el bienestar psicológico, social y emocional con la misma gravedad que se usa para tratar enfermedades y extender la vida.

La MAVD proporciona ejemplos de los desafíos que enfrentan las personas y las familias que viven con una enfermedad crónica. Mi culminación del MAPP proporciona evidencia y estrategias para prevenir espirales descendentes y promover la capacidad de recuperación y el bienestar.

La Iniciativa HEART, la manifestación de mi culminación, es una organización de impacto social dedicada a ayudar a las personas con enfermedades crónicas a prosperar. Mediante la investigación y las intervenciones derivadas de la teoría de la resiliencia, la psicología positiva aplicada y la epigenética, la Iniciativa HEART fusiona la esperanza, el compromiso, la acción y los recursos para prosperar.

Como practicante de psicoterapia durante más de una década antes de mi repentino paro cardíaco en 2010, estaba bien versada en ayudar a las personas a enfrentar la depresión, la ansiedad, los trastornos bipolares y de personalidad, los matrimonios infelices, los adolescentes con problemas y los traumas. Sabía mucho sobre cómo ayudar a las personas a pasar de -7, -8, -9 e incluso -10 a +1, +2 o +3. Me sentí honrada de ayudar a reducir el sufrimiento en el mundo. Sin embargo, sabía muy poco sobre cómo ayudar a las personas a prosperar, y nada sobre lo que se necesitaría para prosperar frente a las crisis y los juicios recurrentes de los que actualmente no hay cura.

Vivir con una enfermedad crónica que amenaza la vida, plantea muchos desafíos. Es importante que proporcionemos a quienes tienen dicho diagnóstico las habilidades necesarias para ir más allá, de sobrevivir a prosperar. Como una persona que vive con una enfermedad crónica, quiero vivir la mejor versión de mi vida que pueda. Eso es lo que quiero para mis hijos. Eso es lo que quieren todas las personas que viven con enfermedades crónicas: no solo sobrevivir, sino también prosperar. Esa es la misión de la Iniciativa HEART.

Para obtener más información sobre las formas de participar en la iniciativa HEART, como hacer una donación a la iniciativa, haga clic en la siguiente figura.

Referencias

Cory, J. (2015). Arrhythmogenic Right Ventricular Cardiomyopathy: From surviving to thriving. MAPP Capstone, University of Pennsylvania.

American Association of Retired Persons. Chronic Conditions among Older Americans.

Fried, L. (2017). America’s Health and Health Care Depend on Preventing Chronic Disease. Huffington Post.

Gawande, A. (2014). Being Mortal: Medicine and What Matters in the End. New York, NY: Metropolitan Books.

Keyes, C. L. M. (2007). Promoting and protecting mental health as flourishing: A complementary strategy for improving national mental health. American Psychologist, 62(2), 95.

Ryff, C. D., & Keyes, C. L. M. (1995). The structure of psychological well-being revisited. Journal of Personality and Social Psychology, 69(4), 719.

Tinker, A. (2017). How to Improve Patient Outcomes for Chronic Diseases and Comorbidities. Health Catalyst.

Turner, R. J., & Lloyd, D. A. (1995). Lifetime traumas and mental health: The significance of cumulative adversity. Journal of Health and Social Behavior, 6, 360-376.

Crédito de las fotos
Runner Photo by Quino Al on Unsplash
Blood pressure Photo by rawpixel on Unsplash
Internal defibrillator courtesy of Blausen.com staff (2014). Medical gallery of Blausen Medical 2014. WikiJournal of Medicine 1 (2). DOI:10.15347/wjm/2014.010. ISSN 2002-4436. – Own work.
Fred and Ginger dancing reproduced on page 67 of John Mueller: Astaire Dancing – The Musical Films of Fred Astaire, Knopf 1985, ISBN 0394516540
Picture of Jennifer at the European Conference on Positive Psychology courtesy of Elaine O’Brien